“In Puglia è nata la Rete per la Talassemia. Questo significa garantire servizi e assistenza uguali per tutti i cittadini pugliesi ed equità nell’accesso. Prima c’era disordine, non tutti avevano lo stesso percorso, il sistema era lasciato al caso o all’iniziativa del singolo clinico. Adesso abbiamo definito standard comuni da seguire, che prima d’ora non erano stati chiariti. Abbiamo ordinato il settore talassemia così come già fatto con l’autismo, le malattie rare, il trasporto neonatale. Prossimo passo l’avvio operativo della rete oncologica pugliese. Ci vuole tempo per risanare i conti della sanità, riorganizzarla, e portarla ad essere virtuosa. Giorno dopo giorno i risultati arrivano, e il trend non può che migliorare”. Così il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano commenta la nascita della Rete per la Talassemia, alla vigilia della Giornata mondiale della talassemia.
La talassemia è una malattia che fa parte delle emopatie ereditarie recessive, è caratterizzate da una ridotta o assente sintesi dell’emoglobina (che comporta un difetto di trasporto dell’ossigeno) ed ha carattere degenerativo. Esistono diversi tipi di talassemia: in Africa è più diffusa l’alfa talassemia (ridotta sintesi di catene alfa), mentre nel bacino del Mediterraneo è più diffusa la beta talassemia (ridotta sintesi delle catene beta), detta per questo anche “anemia mediterranea”; sono circa 7000 i pazienti in Italia, e in 600 di loro la talassemia coesiste con la drepanocitosi (conosciuta anche con il nome di anemia falciforme).
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QUI DI SEGUITO ALCUNI STRALCI DEL DOCUMENTO SUL PDTA PER LA TALASSEMIA APPROVATO IN GIUNTA :
Il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) e il Piano Diagnostico Terapeutico (PDT) per la talassemia di seguito riportati rappresentano uno strumento di gestione clinica che definisce il processo assistenziale dei soggetti affetti da questa patologia, sulla base di evidenze scientifiche e linee-guida adattate al contesto regionale pugliese, tenuto conto delle aspettative e dei bisogni dei pazienti e nel rispetto della normativa vigente. Il PDT definisce “cosa fare e perché” ed il PDTA descrive una specifica sequenza spaziale e temporale di attività e comportamenti che individuano chiaramente “chi fa cosa, come e quando”, le modalità di collegamento funzionale dei diversi luoghi deputati all’assistenza, le regole affinché il paziente possa accedere a determinati servizi/prestazioni in maniera semplificata, chiara ed equa.
Il PDTA mira a garantire un livello minimo ed uniforme di qualità dell’assistenza su tutto il territorio regionale. Non si tratta tuttavia di un processo chiuso e rigido, ma di uno strumento in continuo divenire, oggetto di monitoraggio e valutazione in termini di impatto clinico ed economico, mediante l’utilizzo di specifici indicatori, in una prospettiva di crescente miglioramento della qualità secondo il noto ciclo di Deming o PDCA (Plan-Do-Check-Act Progettare-Gestire il cambiamento- Monitorare- Standardizzare), al fine di avvicinare sempre più il percorso effettivo al precorso ideale.
La patologia oggetto deI presente PDTA è la beta talassemia.
OBIETTIVI
Obiettivi specifici del presente PDTA sono il miglioramento dell’efficacia, efficienza e appropriatezza delle cure in favore dei soggetti affetti da talassemia ela riduzione della variabilità nelle cure e del rischio clinico.
DESTINATARI
Il documento si rivolge a tutti gli attori coinvolti nella gestione clinica e nell’assistenza dei pazienti affetti da talassemia:
Direzioni Sanitarie
Coordinamento Regionale delle Malattie Rare (CoReMaR)
Centro di assistenza e ricerca sovraziendale per le malattie rare
Centri Territoriali per le Malattie Rare (Referenti ASL)
Distretti Socio-sanitari (Referenti Task Force MR)
Personale dei centri individuati dalla Regione Puglia per la cura della talassemia: Medici Ematologi, Medici Internisti, Pediatri, Medici Trasfusionisti, Personale Infermieristico…
Specialisti funzionalmente collegati al centro (cardiologo, “epatologo”, endocrinologo, reumatologo, oculista, chirurgo, ortopedico, ginecologo, radiologo, psicologo,ecc…)
Medici Ginecologi
Medici di Medicina Generale (MMG)
Pediatri di Libera Scelta (PLS)
Servizi di Medicina Trasfusionale
Servizi Farmaceutici
Associazioni dei Pazienti per la talassemia, soggetti affetti da talassemia e loro familiari.
Centri (rete di assistenza):
I centri di cura della talassemia pugliesi sono quelli espressamente individuati con provvedimento di giunta regionale in materia:
TABELLA 1: CENTRI TALASSEMIA REGIONE PUGLIA*
Pr. Denominazione Centro Azienda Sede Codice
BA Talassemie e Anemie
U.O.C. Ematologia con Trapianto
Anemie Ereditarie
U.O.C. Pediatria “B.Trambusti”
A.O.U. Consorziale
Policlinico di Bari Osp. Policlinico di Bari
Osp. Giovanni XXIII di Bari BA 1A
BA 1P
SIMT ASL BA Ospedale Di Venere di Bari BA 2
BT U.O.S.V.D. Ematologia ASL BT Ospedale “S. Nicola Pellegrino” – Trani BT 1
BR U.O.S. Centro della Microcitemia
U.O.C. Ematologia con Trapianto ASL BR Ospedale “A. Perrino” Brindisi BR 1
FG Ambulatorio di Talassemia
SIMT A.O.U. “Ospedali
Riuniti” di Foggia Ospedali Riuniti di Foggia FG 1
DH Talassemia IRCS “Casa Sollievo
della Sofferenza” Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza, San Giovanni Rotondo FG 2
LE DH Talassemia
U.O. Medicina Interna ASL LE
Ospedale “V. Fazzi” di Lecce LE 1
Day Service Talassemia M. Danese
U.O. Medicina Interna ASL LE Ospedale Civile “F. Ferrari”
di Casarano LE 2
U.O. Medicina Interna ASL LE Ospedale “Sacro Cuore di Gesù” di Gallipoli LE 3
TA Struttura Semplice Microcitemia ASL TA Presidio ospedaliero centrale
“SS Annunziata” di Taranto TA 1
Centro Microcitemia Manduria ASL TA Presidio ospedaliero orientale
“M. Giannuzzi” di Manduria TA 2
* Note:Nella provincia di Lecce sono attivi il Centro C.L.T. dell’ASL LE presso l’Ospedale “San Giuseppe da Copertino” di Copertino e la Sezione Trasfusionale dell’ASL LE presso l’Ospedale “Santa Caterina Novella” di Galatina funzionalmente collegati al Centro LE1.
I centri BA1A-P, BR1, FG1, FG2, LE1, e TA1 erano già individuati come Presidii della Rete Nazionale (PRN) e Nodi della RERP.Il centro BA1A-P è anche Centro ERN e funge da Centro Hub regionale.
Ruolo delle Associazioni dei Pazienti
Il ruolo delle associazioni dei pazienti è notevolmente mutato nel corso degli ultimi decenni. Attraverso un lento e lungo processo di empowerment, da semplici portavoce di bisogni, oggi partecipano al processo decisionale, assieme a medici e amministratori, delle politiche sanitarie. Nello specifico le associazioni s’impegnano a:
- promuovere eventi formativi per l’empowerment dei pazienti;
- promuovere eventi di informazione e sensibilizzazione sulle talassemie;
- favorire ogni attività di ricerca e studio;
- collaborare con i centri di cura per l’accoglienza dei nuovi pazienti e dei loro caregiver, per sviluppare strategie per migliorare la compliance e l’aderenza terapeutica dei soggetti affetti da talassemie;
- supportare i pazienti e i loro caregiver nei rapporti con le Istituzioni;
- intrattenere un dialogo costante con i centri di talassemia, le direzioni ospedaliere e le istituzioni regionali per segnalare eventuali criticità.
